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mercredi 19 mars 2014

L’Odyssée d’une aspergirl presque quinqua en quête d’un vrai diagnostic différentiel : 2. Now I'm free !

Diagnostic confirmé !
I'me really an Aspergirl



C'est remplie d'émotion, comme jamais, que j'ai reçu, aujourd'hui, le verdict de la psychologue qui m'a bilantée et dont je n'oublierai jamais les qualités d'écoute, de non jugement, sans omettre sa capacité à me laisser partir dans mes moultes digressions, tout en me ramenant régulièrement à l'essentiel pour que ce bilan puisse s'achever un jour... 

Elle a accueilli mes émotions avec tant d'humanité qu'avec elle, elles montaient vite et fort. Elle a réussi à me permettre de laisser tomber les armes ie le masque que j'emporte partout avec moi. Je n'avais pas besoin d'être sur la défensive... 



Je pleurais à la fin de la passation de l'ADOS mais quand j'ai eu confirmation, que j'avais ENFIN été entendue, les flots ont augmenté et me suis mise à trembler, comme lorsque, toute petite, j'avais sangloté si fort que tout mon corps devait récupérer. J'étais dans un état de choc qui m'a fait me perdre momentanément dans les couloirs pour sortir du bâtiment.



Pour le moment, je ne partage pas plus car je suis juste épuisée. Mon corps doit récupérer. Surtout étant donné le lumbago et la cruralgie d'enfer qui me font déguster en position assise.



Mais il fallait que je le crie, pas dans mon AspieGlosse, mais au moyen d'un morceau que j'écoute en boucle, et dont le titre ne peut que me plaire : «Now we are free». Il semble que cela soit à la fin de «Gladiator», film que je n'ai pas encore vu. 



Lisa Gerrard m'inspire beaucoup en fredonnant ses paroles en IdioGlossie (ou langue idiosyncrasique). J'avais cru entendre de l'hébreu mêlé à de l'anglais !

Lisa Gerrard (cliquer)

Cela fait 24h que je respire ! OUF.



Cette année, suite à mon atterrissage, sans parachute, sur le blog de Super Pépette, qui est rapidement devenue mon amie, l'«autiste qui non seulement parle mais a des choses à dire» comme elle se présente elle-même, (voir ci-dessous), a été bien riche en émotion.






Cet article et le premier volet L’Odyssée d’une aspergirl presque quinqua en quête d’un vrai diagnostic différentiel : 1. Intégration sensorielle où j'aborde le bilan sensori-moteur que j'ai eu à Paris en fin d'année passée, constituent la suite logique de celui dans lequel j'explique ce qui m'a mis la puce à l'oreille pour mon propre syndrome d'Asperger : Sérendipité : ma découverte du Syndrome d’Asperger (SA) au féminin. Et si c’était ça, la pièce manquante à mon puzzle ?



Je précise tout de même que la bonne nouvelle en soi, n'est pas que je sois atteinte d'un trouble du spectre autistique (ou TSA) de type syndrome d'Asperger ! 



La bonne nouvelle, puisque j'en suis atteinte et que j'en ai subi, à l'insu de mon plein gré, les difficultés, tout au long de ma vie, c'est que ces dernières n'aient pas été banalisées et déniées par les pro. comme cela m'est arrivé bien trop souvent (et ceci est valable pour beaucoup d'autres). Le «c'est psychosomatique» ça va deux secondes... quand c'est vrai, ok, mais ça permet aussi à certains d'éviter de se creuser un peu la cervelle et de chercher si toutefois nous pouvons partir du principe que tous les consultants ne racontent pas que des conneries... 

Il faut savoir que les aspies ont presque tous, - sinon tous - en commun, entre autre, expérimenté le rejet à des degrés divers, et très souvent même la maltraitance. Subir ça, c'est déjà dur. Alors quand les «pro» en rajoutent une couche, c'est une vraie violence.

Lorsque la source de ces mésaventures est enfin découverte, - souvent par la personne qui les subit elle-même, à la lueur d'un reportage télévisé, d'une lecture - pour moi ce fut le blog maintes fois cité - et qu'elle a le courage de consulter, démarche tout sauf facile, surtout en apprenant des «anciens» ce qui l'attend, pour recevoir une confirmation officielle de son auto-diagnostic : Non, elle n'a pas les fils qui se touchent elle est bien atteinte d'un syndrome d'Asperger... et puisse bénéficier enfin, soyons fous, de l'aide dont elle aurait toujours eu besoin (au lieu de psychotropes inutiles et souvent délétères), mais qu'elle se trouve face à des «pro.» qui, sans le moindre bilan, nient en bloc l'existance d'un SA bien réel, banalisant le tout avec des : «ah vous avez juste une anxiété sociale, une phobie sociale, un TDA/H...», troubles qui peuvent certes exister seuls mais qui sont également des comorbidités connues du SA (ces derniers n'étant pas mutuellement exclusifs), c'est de la MALTRAITANCE. POINT BARRE. 

Pire certains vont même jusqu'à ajouter : «mais c'est plutôt une bonne nouvelle, non ?!». Euh oui, la nouvelle est excellente. ... pour un neurotypique qui se serait cru à tort aspie ! Sinon ça donne juste envie de 



Qu'une personne réellement non atteinte par un syndrome ou une maladie reçoive un diagnostic négatif (et soit donc une «vraie négative») ça c'est une super nouvelle (surtout si la maladie réelle n'est pas encore plus grave - en l'occurrence je sors du cadre du SA et pense à une maladie réelle qui engagerait le pronostic vital-). 

Mais être un «faux négatif», c'est dur à avaler pour un aspie qui sait parfaitement au plus profond de lui-même qu'il est aspie, ce qui le prive de l'aide dont il a réellement besoin ! Je suis bien d'accord qu'être un «faux positif» n'est pas top non plus... D'où l'importance d'une bilan réellement complet !

Qu'expriment si souvent ceux qui se sont fait agresser et qui demandent réparation à la justice, si tant est qu'elle existe, et que cette réparation, ne serait-ce que la reconnaissance de ce qui s'est produit, n'arrive jamais ? «C'est comme si on m'avait agressé(e) une deuxième fois»,voilà ce que l'on entend fréquemment. Comme si ce que la personne avait vécu n'avait jamais existé.

C'est exactement pareil pour les aspies, comme je l'ai montré plus haut. Chez les aspies «l'agresseur» si je puis dire, est interne, tapi au font d'eux (je ne parle pas ici des qualités qui vont également avec ! Nous sommes tous uniques et ne nous définissons pas par une étiquette). Il provoque des maladresses sociales, de l'épuisement, etc. Certains d'entre eux, qui pousseront la porte d'un service de diagnostic, se verront entendus.

Mais d'autres, non ! Ils ont osé le pas, très difficile, après moultes hésitations, de contacter un centre de diagnostic (téléphoner étant déjà un acte héroïque en soi). Ils se sont livrés, se mettant quasiment à nu, confiant des événements parfois très douloureux (si tant est qu'ils en aient eu le temps, certains se voient refermer la porte après moins d'une heure).

Parfois, souvent même, il ont déjà reçu, au cours de leur vie, un ou plusieurs diagnostics. Ces diagnostics sont au mieux incomplets - ce fut mon cas, puisque seules des comorbidités avaient été identifiées, l'essentiel, plus profond et plus complexe étant passé inaperçu - ou ils sont, au pire, erronés. Que les spécialistes se contentent de rechercher des signes qui puissent valider les diagnostics déjà posés par leur confrère/consœur sans aller au-delà, à savoir chercher à vérifier l'existence de symptômes positifs d'un SA puis, une fois ces derniers découverts, faire un vrai diagnostic différentiel, à la recherche de celui qui explique le mieux l'ensemble des signes et symptômes observés, voilà qui est inadmissible !

C'est ainsi que lorsque, tout comme plusieurs aspies avant moi, j'ai fait part de mon diagnostic à un de mes groupes d'internautes concernés, il y a eu, parmi ceux qui sont déjà passés par là et qui ont été entendus, - pas forcément lors de la première tentative du reste - un accueil par des : «hourra, tu as été entendue, tu vas enfin être aidée en fonction de tes difficultés, je suis heureux/se pour toi». 

D'autres, qui sont en attente de convocation, ou qui ont déjà leur premier rendez-vous fixé, se réjouissent pour moi tout en voyant le stress augmenter pour eux-mêmes. 

Et pour d'autres enfin, ceux qui ont reçu un diagnostic négatif alors qu'ils savent pertinemment au fond de leur tripes, qu'ils sont aspies et qui n'ont pas pu bénéficier de bilans complets, c'est vraiment très douloureux. Une amie internaute voulait sabler le champagne pour moi et... a osé exprimer qu'elle se sentait encore plus déprimée car elle pensait avoir été «nulle d'avoir été virée comme une malpropre» pour reprendre ses propos. C'est à elle que j'ai pensé très fort en rédigeant cette partie d'article, le lendemain.

Au moins, en droit, le doute doit profiter à l'accusé. Mais... quid des droits des «patients» - j'utilise ce mot que je n'aime pas en raison de la notion de passivité qui se cache derrière - devant la médecine en général, et les services dédiés à l'autisme en particulier ?

Sont-ils tous suspects de céder à une soi-disant nouvelle mode ? Il est bien évident que plus l'information circule, plus les personnes concernées auront de chance de se reconnaître. Et plus elles seront enclines à consulter ! Nul ne s'improvise autiste. Nous avons une vie entière qui en parle, si tant est bien évidememment que ce soit le cas. 

Aussi, ce soir, je pense à toutes celles et tout ceux qui appartiennent à la même communauté que moi mais qui ont été «viré(e)s comme des malpropres» des services ad hoc sans avoir pu passer de bilan complet.

Je dédie cet article à mes frères et sœurs aspies qui ont «porté plainte contre leur agresseur interne» si vous acceptez cette métaphore. L'avocat de la victime maîtrisait mal son dossier. Il a très mal défendu le plaignant, parce qu'il était débutant dans l'art de plaider sa cause devant un spécialiste de l'autisme. Pour ne rien gâcher, il souffre d'une grande timidité et d'une grande peur d'échouer dans sa mission. De plus, il a souvent souffert de manque de considération et d'écoute y compris de ceux dont c'est pourtant le métier. Cet avocat là risque de trop se montrer sur la défensive, s'avouant battu d'avance. L'avocat de la défense, quant à lui, était sûr de ses arguments. Il a servi sa plaidoierie avec brio et décrété que ce que décrivait le plaignant était dû à un autre agresseur mais qu'en aucun cas, on ne pouvait en attribuer la responsabilité à sa cliente, Madame l'Aspietude : «Non, Monsieur le Juge, ce n'est pas Madame l'Aspietude la ravisseuse de vie «normale» du plaignant, qui a rendu ses études si «enfériques» - comme le dirait le compagnon, anglophone, de la greffière -, qui lui a dérobé ses capacités à exercer une profession, sans oublier de réduire à néant sa capacité à fonder une vie de couple et d'avoir des enfants. Ces accusations à l'encontre de Madame l'Aspietude sont tout bonnement infondées et mensongères !» Le Juge a tranché vers le plus facile à croire en apparence, ie un témoin qui avait été appelé à la barre : un ancien psy qui avait posé un autre diagnostic, parfois même sans penser au SA. Au moment de cet ancien diagnostic, le plaignant n'avait pas réussi à identifier qui lui avait dérobé une vie plus clémente. Il n'a donc pas donné suffisamment d'indices au psy qui l'avait reçu. Ce n'est que plus tard, en tombant sur un portrait robot de Madame l'Aspietude, qu'il a enfin reconnu la voleuse ! Le Juge séduit par la plaidoire de l'avocat de la défense rend un non lieu. 

Et bien l'Aspie, le vrai, qui, encore une fois, sait pertinemment qu'il dit la vérité mais que le psy a renvoyé vite fait stagner dans sa case prison sans passer par le start, je m'en fous pas mal, moi, si vous n'avez pas une vie de qualité» - (bien évidemment je n'englobe pas tous les pros dans mes propos, tous les apies n'ont pas vécu de mauvaises expériences, heureusement !) - se sent comme la victime de tout à l'heure. Son discours intérieur pourrait être celui-ci «C'est comme si tout ce que j'ai vécu de si douloureux n'avait jamais existé. Durant toute ma vie, on m'a humilié, rejeté, me faisant payer mes différences. Et une fois que j'ai pris conscience de la source de ces différences qui dérangent tant, qui font que je n'ai quasi pas d'ami, pas de vie de couple, que je ne suis pas en mesure de travailler, bref que tout cela a enfin pris sens pour moi, que j'ai réussi à prendre le risque, après beaucoup de procrastination, de contacter un service dédié à l'autisme et j'ai été éconduit ! Éconduit par les seuls qui auraient été capables, avec un peu de bonne volonté, pour peu qu'ils m'écoutent vraiment, de m'aider à infléchir ma destinée. Je ne parle pas de miracle, bien entendu, mais d'une meilleure compréhension de mes difficultés dont certaines m'échappent, de l'aide pour apprendre à mieux fonctionner et moins susciter de rejet. Je pourrais ensuite, pourquoi pas, développer un projet qui soit productif, non seulement pour moi mais aussi pour la collectivité. Car ce que vous ignorez peut-être, c'est que je ne m'inscrits pas que dans une démarche de demande à sens unique, sans rien vouloir offrir en retour. Mais encore faut-il que cela soit possible ! Malheureusement, cette fois, c'est vous, la médecine, qui m'avez rejeté. Cette indifférence dont vous avez fait preuve à mon égard est une nouvelle agression. Une agression bien pire que toutes celles que j'ai pu vivre jusqu'ici puisque ceux qui les avaient comises auparavant ignoraient que je ne fais pas exprès d'être dysfonctionnel».

Alors, à toi, que je ne nommerai pas, qui a sablé le champagne pour moi en apprenant la bonne nouvelle que j'ai reçue hier, et qui t'es sentie d'autant plus triste, seule et malheureuse, prenant la mesure de tout ce que toi tu n'as pas reçu d'écoute, je dédie toutes mes meilleures pensées pour que tu reçoives le plus vite possible toute l'écoute que j'ai eue et qui m'a tant soulagée. À toi, ainsi qu'à d'autres aspies à qui je pense, et aux futurs autres qui se lanceront dans l'aventure de la recherche d'un diagnostic officiel, je dédie cet article. 

Je n'ai qu'un mot à te dire (à vous dire) : «Si moi j'ai réussi, toi aussi tu le peux. Il faut que tu croies en toi et en ta capacité de dire : s'il vous plaît, écoutez-moi, faites-moi un bilan complet, même si les apparences sont trompeuses. Si à l'issue de ce bilan très complet, vous concluez que je ne suis pas aspie et ceci en me fournissant des explications convaincantes, pas de souci, je l'accepterai. Mais alors dites-moi ce qui ne va pas dans ma vie, ou envoyez-moi vers quelqu'un qui pourra m'aider».

Rédigé, avec tout mon cœur, à l'attention de mes amies aspies qui ont de la peine à se faire entendre

Commenter cet article

Sany-Meï25/03/2014 10:24
Super, c'est très touchant. 
Félicitations pour ta perseverance.En effet c'est vraiment pas facile ce parcours...
bon nouveau départ! ;-)
AspiePsyGirl29/03/2014 13:59
Bonjour Sany-Meï,

Merci pour tes vœux. Oui, j'ai bien l'ntention de... changer de parcours et de réaliser un super nouveau départ. 

Bon we ensoleillé ;-)
Loup24/03/2014 13:38
Félicitations! :)
Bienvenue dans la grande et chaleureuse famille des aspies!
Contente pour toi, que tu puisses enfin te poser.
aspiePsyGirl24/03/2014 22:10
ça c'est bien vrai ;-) Il n'y a plus la peur d'oublier des éléments importants ;-)
Loup24/03/2014 21:00
On continue tout de même à noter des choses dans le coin de la tête...
Ça va permettre de te relâcher un peu en tout cas, moins te fatiguer. ;)
AspiePsyGirl24/03/2014 20:41
Merci Loup de tes félicitations !

Oh oui, ilé tait temps que je puisse mes poser... et passer à autre chose sans rumination... que je n'ai plue à noter des choses à ne pas oublier de dire ;-) ouf. ce que ça fait du bien d'avoir des mots sur des maux !
Super Pépette22/03/2014 10:14
Un bel article très émouvant :) Il était temps que ce diag arrive!! Hourra!!!
AspiePsyGirl22/03/2014 18:17
Oh, ton message me fait très très plaisir, Super Pépette ! Je te dois tant ! 
Avec toute mon amitié

1 commentaire:

  1. Moi, j'ai bientôt 55 ans. Le premier psy que j'ai vu m'a dit que j'étais une énigme, mais il m a quand meme donné des médicaments pour essayer. Bref aucun résultat. Aucun suivi pendant des années. Un jour une généraliste m'a posé des questions et j'ai compris qu'elle avait compris mais je lui ai dit que ça ne servait à rien. Ensuite les 2 ou 3 psys que j'ai vus dans le temps m'ont donné un diagnostic, en général pas le même, avec un traitement également qui ne servait à rien. Il n'y a pas longtemps, une infirmière psy m'a posé plein de questions, et là j'ai bifurqué parce que je n'ai pas su quoi faire. Je vais avoir un suivi psy et je pense que je vais y aller parce que j'ai besoin de savoir, je suis pratiquement convaincue que je suis aspie. J'ai peur qu'on me donne encore un diagnostic différent et j'aimerai savoir s'il y a des spécialistes dans le Tarn. J'ai aussi besoin d'expliquer à ma fille que je ne suis pas asociable, que c'est autre chose.
    Et que cela peut générer de l'anxiété, de la dépression. Qui peut me répondre ? Merci beaucoup.

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