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lundi 2 avril 2018

Journée mondiale de la sensibilisation à l'autisme 2018. Et si nous arrêtions les généralisations?

Chers lecteurs,

Ce 2 avril, ayant assisté à des débats houleux entre autistes de hauts niveaux militants et parents d'enfants et d'adultes autistes sévères avec déficience intellectuelle, j'ai décidé de revenir sur le sujet que j'ai déjà abordé dans un vieil article : Le syndrome d'Asperger est-il un handicap ? S’il te plaît, dessine-moi la main dans le chapeau !




Je trouve vraiment très regrettable que certains veuillent prendre la parole au nom de tous les autres, y allant de SA définition et prêtant des intentions aux autres :

– certains autistes de hauts niveaux qui luttent pour que nous ayons une place à part entière dans la société, que nous ayons la parole pour nous auto-déterminer et que nous soyons considérés pour nos compétences au lieu de n'être vu qu'au travers de nos déficits (jusqu'ici, je suis d'accord) ont pris l'habitude de clamer urbi et orbi que l'autisme est juste une différence, une neurodiversité. Nos profils seraient recherchés dans certaines entreprises. J'utilise à dessein le «nous», puisque je suis une autiste de haut niveau. Mais le souci, c'est que c'est une sur-généralisation. Ceux qui s'expriment ainsi ne sont pas représentatifs de tous les autistes de haut niveau. En tenant de tels propos, ils plombent les autistes qui, même dotés d'un haut QI, ne sont pas autonomes et ont besoin d'aide humaine pour fonctionner. Ces deniers auront de quoi se sentir encore plus nuls de ne pas réussir à gagner leur vie. C'est sans compter sur les assurances sociales qui sont déjà peu enclines à reconnaître le besoin d'aide, si elles prennent ce genre de discours au mot : vos profils sont très prisés par certaines entreprises, etc. etc.

– certains parents confrontés à des difficultés inimaginables dans leur quotidien, s'occupant à plein temps de leur enfant lourdement handicapé, réagissent très mal lorsque ces autistes élitistes font la manchette des journaux : «les autistes sont l'intelligence de demain». Pas même un mot sur les conditions de vie de ceux qui sont de l'autre côté du spectre avec un autisme non verbal et déficience intellectuelle parfois sévère à profonde, qui n'ont parfois pas acquis la propreté et sont dépendant de leur entourage pour tous les actes simples de la vie quotidienne. Et je les comprends. Mais certains parents font eux aussi des généralisations abusives et dénigrent les propos des autistes de haut niveau qui se permettent de s'exprimer, banalisent les problématiques que nous pouvons rencontrer. Nous avons déjà de la chance de pouvoir nous exprimer, il ne faudrait pas pousser le bouchon trop loin et oser l'ouvrir pour obtenir de l'aide. 

Le piège c'est de vouloir calquer tous les autistes dans le même moule alors que la vie des uns n'a rien à voir avec celle des autres. La seule chose dont nous avons tous besoin, c'est de respect, de considération, de non jugement. Ce n'est pas parce que nous sommes autistes que nous ne pouvons pas apporter notre pierre à l'édifice et être un excellent employé. Mais le corollaire est aussi vrai : être autiste n'est pas un gage de génie. C'est un mythe. Certains autistes s'en sortent très bien, et n'auront pas besoin d'aide. C'est très bien. Mais ce n'est de loin pas une généralité. Il serait tout de même bien de le reconnaître. 

Ce qui pose problème c'est la discrimination, les préjugés, qui sont à déboulonner. La solution des uns ne sera pas celle des autres. Il est bon de promouvoir l'inclusion et de tout faire pour la rendre possible. Mais de se rendre compte que le bonheur de certains enfants ne passera pas par la case école standard. Ce qui compte, c'est une prise en compte individualisée des ressources de chacun, de s'appuyer dessus pour répondre aux mieux aux besoins spécifiques. Et cela varie forcément d'une enfant, ado, adulte à l'autre. 

Le militantisme : oui ! Pour le droit au respect. Mais pas pour promouvoir une caste privilégiée d'autistes. 

Voici un magnifique reportage de Romain Carciofo auprès de familles dont l'enfant est sévèrement touché. Le travail de Laurent Petit et son équipe est tout simplement remarquable.



SOLUTIONS D'ESPOIR: Un regard sur l'autisme en France from Romain Carciofo on Vimeo.


Pour conclure, voici un article remarquable de Thomas Bourgeron,  chercheur en génétique. 




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