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dimanche 24 novembre 2013

Le syndrome d'Asperger est-il un handicap ? S’il te plaît, dessine-moi la main dans le chapeau !

Il y a peu, j’ai assisté à un débat d’idées passionné - c’est le moins que je puisse dire - entre une aspergirl, que j’appellerai Amélie, et un psychologue atteint d’un handicap physique congénital. Je le surnommerai Stéphane. 


Stéphane tentait de convaincre Amélie, qui venait d’obtenir la confirmation, dans un CRA, de son syndrome d’Asperger, qu’elle avait à accepter désormais son handicap.
La main dans le chapeau





Le soucis, c’est qu’Amélie ne se sent pas du tout handicapée. Hors de question pour elle de se laisser enfermer dans la représentation qu’a Stéphane du syndrome d’Asperger. En aucun cas, elle ne lui accorde le droit de parler en son nom. Cette étiquette de «personne avec handicap», que Stéphane veut lui coller sur le front, ne lui correspond pas et elle entend bien le lui faire savoir. Au nom de quoi se permet-il de l’inclure dans une définition du SA qu’elle ne partage pas ?



Elle a ajouté que les arguments qu’il avançait pour la convaincre qu’elle était bel et bien porteuse d’un handicap était le signe qu’il ne connaissait pas grand chose au SA. Tout psychologue qu’il soit, ce n’est pas le gage de connaissances pointues dans le domaine du syndrome d’Asperger (ce en quoi je ne peux que la rejoindre, je suis bien placée pour le savoir...). En outre, que Stéphane soit IMC ne lui donne pas plus de légitimité pour parler au nom de tous les handicapés. Ce n’est pas à lui de décréter qui est handicapé ou qui ne l’est pas ! 



À la question de savoir quelle expérience Stéphane pouvait bien avoir du SA, il lui a répondu qu’un proche à lui avait un enfant qui en est atteint, enfant dont il s’occupait très régulièrement. Sa connaissance ne se limitait donc pas à la théorie. Il avait une bonne idée des défis que doivent relever les aspies et acceptait très mal ce doute quant à son expérience et ses compétences. 



Il est loisible de s’imaginer que le ton est monté très rapidement... 



Chacun restait campé dans ses positions. Amélie écrivait avec beaucoup d’emphase que du fait de son haut potentiel, elle avait pu mettre en place des capacités de compensation suffisamment élaborées pour ne pas avoir à souffrir de limitations dans son quotidien. Son SA la rendait juste différente. Stéphane de son côté pensait qu’Amélie refusait de voir ses difficultés en face. 



J’allais intervenir pour tenter de calmer les esprits mais je n’ai pas été assez rapide. Le temps d’insérer mon texte sur le mur Facebook d’Amélie, que cette dernière, courroucée, avait supprimé l’échange dans sa totalité.

Dans la réponse que je leur avais concoctée, je tentais de leur présenter une troisième voie qui, à mon très humble avis, allait pouvoir, sinon les réconcilier, au moins pacifier leur débat. 

Il est tout à fait légitime qu’Amélie refuse que l’on se permette de décréter à sa place qu’elle est handicapée ou qu’elle souffre d’une maladie. Il est assez détestable, en effet de s’entendre dire, sans son consentement : «Vous êtes handicapé(e)», ce qui revient à se faire réduire entièrement à sa différence.

Ceci dit, la réciproque est également vraie ! Pour qui a des besoins spécifiques, ou pour qui a un enfant dans cette situation, s’entendre nier cette réalité, vécue de fait, est tout aussi inacceptable. «Vous n'avez pas besoin de...» ou «Votre enfant n’a pas besoin»... Mais qui êtes-vous pour tenir de tels propos et savoir à ma place ce dont j'ai besoin ou mon enfant a besoin ? 

Ceci dit, il me semble qu'il y a tout de même un léger paradoxe dans la démarche d'Amélie. Pourquoi a-t-elle consulté un CRA pour demander un diagnostic officiel ? Surtout lorsqu’on sait à quel point les démarches sont longues et fastidieuses ! Qu'avait-elle à y gagner ? Serait-ce l’aveu tacite qu’elle rencontre des difficultés dans sa vie ?

Ce refus du terme «handicap» résulte-t-il d’une simple coquetterie sémantique ou soulève-t-il une question plus profonde ?

De plus en plus de blog d’aspies sont en train d’émerger. Beaucoup refusent que l’on parle en termes de «maladie», «trouble», «handicap», allant parfois jusqu’au militantisme pour parler de «style de vie». 

Personnellement, je déplore cette démarche dans ses formes extrémistes. Rappeler autour de soi que tout être humain mérite du respect et de la tolérance, et qu’aussi différent soit-il, il ne soit pas jaugé que par rapport à son écart face à une certaine norme, c’est bien. Oui, nous avons tous notre place ! Parler de «neurodiversité» pour que les droits les plus élémentaires des autistes soient reconnus, que l’on ouvre les yeux sur leur créativité, sur ce qu’ils peuvent apporter plutôt que de ne voir que ce qu’ils n’ont pas ou ne sont pas, oui, bien sûr que c’est légitime ! C'est aux préjugés que nous devons tordre le cou.

Une aspergirl écrivait récemment que les personnes «au haut du spectre», ie «à haut niveau de fonctionnement» – sans préjuger du potentiel intellectuel pouvant aller en principe de normal à très supérieur – » et qui sont verbales, ont une responsabilité face à ceux qui sont à l’extrême opposé. Nous ne devons pas les oublier. Peut-être pourrons-nous, si nous avons assez d'empathie et suffisamment de capacité de recul, aider à la défense de leur intérêt. Mais cela implique de ne pas oublier que ce qui est vrai pour nous ne l'est pas forcément pour les autres autistes. Tous les neurotypiques ne sont pas pareils alors pourquoi tous les autistes le seraient-ils ? Un peu d'humilité est demandée.

C’est d’ailleurs un peu dans ce même ordre d’idée que j’ai créé le néologisme «d’AspiePhonissime». J’aurais pu créer celui d’AutismePhonissime» - mais cela sonne moins bien, dans l’idée que nous, les personnes affectées d’un trouble du spectre autistique, verbaux ou non verbaux, partageons  quelques rudiment d'un langage commun. 

Je suis un peu comme une ethnologue dont «L’AspieGlosse» est la langue maternelle et qui, de profession, avait décidé d’aller étudier les neurotypiques qui forment, il faut bien le dire, une ethnie aux moeurs bien étranges (rire !). Ethnologue sans le savoir puisque j'étais dans l'ignorance du nom que portait ma différence (car j'ai toujours été consciente d'être différente mais je ne savais pas d'où cela provenait). Il a bien fallu que j’apprenne leur langue. Parfois avec succès, parfois... moins ! Mais ce n’est pas l’objet de cet article. 

Sans prétendre être représentative de tous les autistes, ni vouoir parler au nom de toute cette communauté, ce qui serait bien trop présomptueux de ma part, je pense néanmoins pouvoir apporter quelques modestes éclairages, à mon niveau, de ce qui nous réunit dans le spectre autistique. 

Aussi, c'est l'un des objectifs de cet article. J'aimerais donner mon avis aux autistes de haut niveau dont le militantisme est trop extrêmiste à mon goût, de l'effet pervers que cela pourrait causer pour les enfants ayant un l'autisme de haut niveau si leur mouvement était pris à la lettre... qu'adviendrait-il de la demande de leur parents, qui doivent déjà se battre bec et ongle pour que leur(s) enfant(s) autiste(s) soient scolarisés dans des classes standards avec le soutien d'AIS (Aide à l'insertion scolaire - AVS en France -), si l'autisme présenté par leur enfant n'était plus considéré comme un «handicap» ?


J’en viens maintenant à cette troisième voie que je propose entre les discours respectifs d’Amélie et de Stéphane. Pour ce faire, je vais me référer au Pr André Bullinger, avec qui j’ai le plus appris lors de mes études de psycho, à la FPSE de Genève. Il nous enseignait la sensori-motricité. Pour être très synthétique (pour une fois !), je dirais que nous avons étudié la façon dont s’organise le développement sensoriel et moteur, qui sont inter-reliés, durant les premières années de la vie du petit d’homme lorsque tous ses systèmes sont intacts d’une part ou lorsqu’il vient au monde avec une ou plusieurs déficience(s) sensorielle(s), motrice(s), ou s’il a un trouble du spectre autistique. 


Vous remarquerez que je n’ai plus utilisé le terme de «handicap» mais celui de «déficit». C’est là que j’en viens à l’enseignement du Pr Bullinger.



En effectuant une petite recherche sur la toile, quelle ne fut pas ma surprise de découvrir qu’aujourd’hui Professeur Honoraire à l’Université de Genève, André Bullinger a mis au point une formation à l’attention de professionnels pour effectuer un bilan sensori-moteur selon sa méthode. Ses élèves ont ouvert un blog que voici.

«Le mot «handicap» emprunté en 1827, vient de l'expression anglaise «hand in cap» signifiant «main dans le chapeau». Dans le cadre d'un troc de biens entre deux personnes, il fallait rétablir une égalité de valeur entre ce qui était donné et ce qui était reçu : ainsi celui qui recevait un objet d'une valeur supérieure devait mettre dans un chapeau une somme d'argent pour rétablir l'équité.

L'expression s'est progressivement transformée en mot puis appliquée au domaine sportif (courses de chevaux notamment) au XVIIIème siècle. En hippisme, un handicap correspondait à la volonté de donner autant de chances à tous les concurrents en imposant des difficultés supplémentaires aux meilleurs.
Historiquement, le handicap se définissait par opposition à la maladie. Le patient était malade tant que son problème pouvait être pris en charge médicalement, il était réputé handicapé une fois devenu incurable».
Le «déficit» qualifie les difficultés qui résultent du dysfonctionnement d’un ou plusieurs organes sensoriel, moteur, intellectuel, métabolique, neurologique... Il qualifie ce qui est directement objectivable en clinique et ceci sans le moindre jugement de valeur. Un enfant qui a une vision tubulaire ne voit rien en périphérie, un enfant qui a une lésion neurologique verra telle ou telle fonction perturbée. Un enfant qui naît avec une hypersensibilité aura telle ou telle réaction comportementale observable (par exemple une stéréotypie) pour contrôler cette surcharge.

La notion de «handicap», elle, renvoit à une autre notion : il est ce qui résulte du décalage entre le déficit réel, qu’a un sujet, avec la représentation que lui-même ou son entourage se forgent de ce déficit.

Le déficit et le handicap ne sont pas proportionnels. Une personne peut fort bien avoir un léger déficit mais avoir un gros handicap, l’inverse étant aussi vrai.

Je ne développe dans mes exemple que le déficit congénital mais rien n’enpêche de transposer pour les suites d’accidents, de maladies invalidantes, d'AVC....

Imaginons un enfant qui, en raison de son déficit, est surprotégé par sa famille et ceux qui s’occupent de lui en général. Trop par rapport à son potentiel. Il n’apprend pas à développer ses capacités. Il va se trouver handicapé, dans le sens où il traînera comme un boulet son déficit. Il risque fort de n’envisager sa vie qu'au tarvers du prisme de ses incapacités. Sa dépendance risque d'être exagérée, et son autonomie en pâtira. Dès qu’il se confrontera à des difficultés, il y a fort à parier qu'il mette son déficit en avant, comme excuse. «C’est pas de ma faute !».

Imaginons maintenant l’inverse. La famille d'un enfant porteur d'un déficit est dans le déni, refuse de voir les difficultés de cet enfant ou décrète qu'il doit se débrouiller et place sans arrêt la barre trop haut. Pas assez protégé ni assez soutenu, voire même houspillé sans cesse parce qu'on attend plus de lui, il y a fort à parier qu'il développera une vision de lui-même très dévalorisée et se sentira sans arrêt coupable de ses échecs qui en fait étaient programmés d'avance...

Dans les deux cas, le décalage entre les déficits et les représentations qu’ils se feront en grandissant sera trop grand et cela entravera leur capacité de fonctionner, prétéritant au passage leur image d'eux-mêmes. Il en résultera un handicap.

Un enfant qui reçoit l’aide dont il a réellement besoin, dont le milieu est stimulant, ni trop, ni trop peu, dont les parents, les enseignants, les thérapeutes travaillent en réseau pour qu’il puisse apprendre à s’appuyer sur ses ressources, ne se verra pas qu’au travers de ses difficultés. Même très sévèrement touché, avec de lourds déficits, son handicap sera minimisé. Bien sûr, il devra relever des défis, mais il aura appris à être autonome, à se poser comme sujet, exprimer ses besoins, demander l’aide concrète dont il a besoin pour les actes de sa vie quotidienne, son travail, ses loisirs... et utilisera ses ressources pour conserver un maximum d'autonomie.

Un(e) aspie non diagnostiqué(e) puisque c'est du SA dont il est question ici - mais il en va bien évidemment de même de tout déficit -, et plus encore si son entourage ne lui fournit aucun support (rien n’empêche des parents dont l’enfant n’a pas de diagnostic précis pour expliquer ses particularités de l’entourer pour l'aider composer avec ses déficits), peut se retrouver dans une situation de handicap. Même en déployant des trésors de persévérance, de courage, d’imagination, et mettre en place tout ce qu’il peut d’auto-compensation, il risque de s’épuiser dans un combat perdu d’avance, à vouloir fonctionner «comme les autres», à tout faire pour tenter de se conformer à la norme, alors que c'est totalement hors de sa portée ! Certains vont mieux rebondir que d'autres, cela dépend aussi de l'âge où le diagnostic est enfin posé, de ce qu'ils auront pu mettre en œuvre pour fonctionner malgré tout.

Me revient en mémoire ce que m’a dit mon psy tout au début de ma thérapie, ie bien avant que nous soyons arrivés sur la piste du SA, alors que j’étais en dépression grave : «Le vernis que vous utilisez pour donner l’impression de fonctionner vous revient à mille francs le cm3». Il n’y a rien de surprenant à ce que beaucoup d’aspies non diagnostiqués aient à souffrir de dépression dans leur parcours de vie, et d’anxiété.

Que dire des thérapeutes qui refusent de poser des diagnostics sous prétexte que les étiquettes enferment ?Enfermantes, les étiquettes ? Enfermantes, les étiquettes ?
Enfermantes, les étiquettes ? Oui, elles peuvent l’être. Ou pas... Cela dépend. Si on réduit l’être à sa pathologie, sa différence, son trouble, son déficit, bref à son diagnostic, alors oui, cela enferme. 



Une personne qui dit : «j'ai un déficit visuel» n’a pas la même position que celle qui dit : «je suis déficient visuel». Dans le premier cas, le déficit fait partie de l’expérience de l’individu, dans l’autre, elle le définit, cela devient son identitié. Certes je me contredis un tantinet en recourant à un qualificatif tel qu'«aspie» qui ne se conjugue qu'avec le verbe «être». C'est le terme usuel pour les personnes concernées par le syndrome d'Aspeger. 



Si une étiquette peut devenir enfermante, son absence, comme j’ai tenté de le montrer dans cet article, l’est tout autant. Le terme de handicap invisible prend encore plus de sens lorsque la personne elle-même ignore avoir un déficit. Lorsqu’elle est «anosognosique» ce beau terme issu du grec signifiant : qui ignore être atteint d’une maladie α <a> privatif, «ne pas», «non» νόσος <nosos> «maladie» et γνώσις <gnôsis> «connaissance» cela s'apparente à un vrai calvaire. C’est déjà compliqué pour les Aspies diagnostiqués de se faire comprendre ! Ensuite, libre à nous de le dire autour de nous ! 



Aussi, lorsque un(e) aspie prend enfin conscience d’où viennent les malentendus qu’il vit, mais qu’il ou elle se confronte à des professionnels qui refusent de l’envisager, cela ne peut que lui donner envie de hurler... 



Je fais exactement le même type de réflexion du haut potentiel. Ce thème soulève tant de débats enflammés, par son côté hautement politiquement incorrect, tant l’opinion publique en fait un mythe. Non, avoir un haut potentiel ne signifie pas «être un génie», «être plus intelligent que les autres». C’est aussi avoir un type de fonctionnement particulier. 


Mais pour beaucoup d’enfants, avoir connaissance de cette particularité, pour laquelle on utilise cette fois-ci des préfixes tels que «sur-» «hyper-», (certains parlent de surefficiance intellectuelle, ce que personnellement je trouve très pompeux) est tout aussi essentiel que pour ceux qui ont des «hypo-», des «dys-», des «déficits». 

Eux aussi se trouvent en décalage avec ce qu'ils vivent dans leur réalité. Non pas par rapport à un quelconque déficit cette fois-ci, mais par rapport à leurs spécificités. Du coup, ils finissent par être quasi handicapés en s'attirant, pour ne donner qu'un exemple que beaucoup vivent, sans cesse le rejet. Certains vont aller jusqu'à développer des troubles du comportement en réponse à l'incompréhension qu'ils génèrent autour d'eux. Ils expérimentent fréquemment la dépression (mon psy m'a dit que 40% des HP font un épisode dépressif à l'adolescence et que dans sa clientèle HP qui s'i, les faux diagnostics font le tour du DSM - mais cela ne veut bien évidemment pas dire qu'une comorbidité est exclue !, certains ont vécu des séjours en hôpital psychiatrique). Ils souffrent également fréquemment d’anxiété, d'isolement, d'échec scolaire puis professionnel... Il partagent, avec les autistes, une très grande sensibilité et sont éminament vulnérables. 

C’est d’ailleurs pourquoi certains psy, lorsqu’ils débusquent le HP de certains aspies, ont tendance à s'arrêter là et à négliger ses autres particularités. Car il est reconnu que les HP ont fréquemment des traits autistiques, sans que cela soit pathologique. Tout comme beaucoup d'enfants aveugles de naissance peuvent avoir des «blindismes» sans être forcément autistes (mais cela peut bien évidemment aussi être le cas). Aussi, il faut savoir aller au-delà du haut potentiel lorsque les troubles vont au-delà de simples traits autistiques... 

Parmi les blogs d'aspergirls concernées par le haut potentiel que j'ai visités, j'ai constaté que pour plusieurs, le diagnostic de haut potentiel précède de plusieurs années celui de syndrome d'Asperger. 

Affiner la clinique et ne pas céder à «l’interprétite aiguë» pour augmenter la pertinence des diagnostics et des interventions... «Quand est-ce prévu pour ?» pour paraphraser la célèbre réplique de Muriel Robin dans son sketch d'antologie : «le Noir». 

J'attends cette révolution avec impatience !

Voici une illustration magistrale sur le pouvoir des mots
Voici une vidéo bien intéressante que j'ai découverte bien après coup. Le concept de «handicap» est bien expliqué. Très intéressant, à voir ! 


Handicap toi-même !
Éléonore témoigne bien de la différence entre déficit (qu'elle a) et handicap qu'elle n'a pas. Son père nous prouve que le handicap résulte essentiellement d'une vision décalée entre le déficit et la représentation que l'entourage s'en fait

Cela fait quelques mois que j'ai posté ce deuxième article, que Super Pépette a mis en ligne une vidéo sur ce thème. Nous sommes les 29 avril 2014.


Intéressant, complémentaire, le handicap vu sous son angle environnemental proprement dit, sans référence à la représentation que nous nous faisons de notre fonctionnement, de notre déficit. 



   

          

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Ena Aki25/11/2013 15:45
Bonjour,

Je suis tout a fait d'accord avec le terme &quot;déficit&quot; mais il est important de garder le terme handicap du point de vue des droits, même pour un autiste de haut potentiel, ne serait-ce que pour la demande AI, la rente d'impotent et tous ce qui touche au demande en structure spécialisé.

Il est important que les Aspies adultes n'oublient pas qu'enfant certains ont besoin d'avoir des aides à l'école comme tu le dis si bien il existe des AIS et si un jour les adultes voudrait être reconnu comme non handicapé sa serait la catastrophe par rapport aux enfants et jeunes.
AspiePsyGirl25/11/2013 17:19
Bonjour,

Merci de ton retour ! En effet, nous avons cette responsabilité, ne pas entraver les chances que les aspies enfants et même adultes, puissent obtenir l'aide dont ils pourraient avoir besoin. 

Quand on sait la difficulté d'obtenir des AIS... pour l'allocation pour impotence c'est idem pour les enfants et adultes aspies. Ce n'est pas parce que certains s'accomodent mieux que d'autres de leurs difficultés ou qu'ils sont bien soutenus de leur famille que c'est le cas de tous... C'est la raison pour laquelle il faut faire du &quot;cas par cas&quot;. Si on en vient à dire &quot;untel n'a pas besoin d'aide alors pourquoi votre enfant, ou vous-même en avez besoin&quot;, il va y avoir du sport !

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