📌🔆Bienvenue ! Ce message d'accueil est pour vous❣️

...  que vous débarquiez de mon ancien blog hébergé sur Overblog,  que vous soyez des nouveaux lecteurs, voici quelques explications pour ...

lundi 20 novembre 2017

Pour ceux qui ne comprendraient pas ce que veut dire : «clinique féminine de l'autisme» ou «présenter des symptômes atypiques de l'autisme».

Chers lecteurs,

il m'arrive assez souvent de lire des messages de personnes qui ne semblent pas vouloir comprendre pourquoi certains professionnels se penchent actuellement sur les spécificités féminines de l'autisme. 

Qu'une association de femmes autistes naisse (– l'AFFA ou Association Francophone de Femmes Autistes – cliquer ici pour lire notre présentation ou ici pour découvrir notre groupe de travail) et voilà que certains s'élèvent contre ce qu'ils appellent de la discrimination. 




Pour certains, nous serions un groupe de femmes qui nous serions mis en tête de nous faire diagnostiquer autistes à tout prix et nous nous serions regroupées pour défendre nos propres intérêts sans nous préoccuper des besoins des personnes avec autisme qui ne seraient pas aptes à se représenter elles-mêmes. Pourtant il suffirait de parcourir notre site sur les rubriques sus-mentionnées pour se rendre compte que cette impression est erronnée. Bien sûr que nous nous sentons concernées avec les difficultés que doivent affronter les familles d'enfants ou d'adultes très dépendants de par leur degré d'autisme et le bien-être de ces derniers !

J'avais lu il y a quelques temps, de la part de la mère d'une fille adulte et autiste que le syndrome d'Asperger serait le canada dry de l'autisme. À croire que les aspies ne seraient pas dignes d'être aidés selon leurs difficultés ! 

C'est comme si une la famille d'une personne qui a une SLA (ou la maladie de Charcot) comme la présente Stephen Hawking prétendait que la tétraplégie ou plus encore la paraplégie était le canada dry de la paralysie. Oui, un paraplégique peut pousser son fauteuil roulant parler.... Mais devant un escalier, s'il veut prendre une assiette dans une armoire de cuisine standard ou encore entrer dans une baignoire normale il a comme un problème... 

Oui, nous pouvons surfer sur internet, commander un livre, ou le télécharger, discuter entre nous sur facebook ce qui nous confère un minimum d'autonomie. Mais est-ce que notre quotidien en devient facile pour autant ?

Hier je suis tombée sur un commentaire édifiant d'une personne qui se livre avec beaucoup de conviction dans la désinformation :

En parlant de l'AFFA : «(...) je ne vois qu'une revendication exprimée : le diagnostic des femmes Asperger qui ne sont pas Asperger selon les tests standard »

Euh.. comment dire... Je ne sais pas combien de personnes aussi mal informées réaliseront qu'elles se trompent et qu'elles n'ont pas compris ce que nous entendons par «les spécificités féminines de l'autisme». Elles confondent le comportement extérieur (ce que nous donnons à voir) avec le fonctionnement (qui est éminemment intérieur et non apparent) d'une personne avec autisme. 

C'est un peu comme si on disait : «vous n'avez pas d'hépatite, vous n'avez pas les yeux jaunes». L'absence d'ictère n'exclut pas l'hépatite pour autant : il faut des examens en laboratoire, une échographie du foie peut-être... etc. Cela ne signifie en rien que l'on modifie les normes de laboratoires pour obtenir un diagnostic d'hépatite ! 

Lorsque nous nous battons pour faire connaître les spécificités de l'autisme au féminin, c'est parce que justement, les femmes se voient souvent refouler après quelques minutes parce qu'elles ne présentent pas «l'ictère de l'autisme» je veux dire par là des signes super apparents comme : une posture étrange, des stéréotypies, une voix monocorde, un accent étranger pour un indigène, une absence de regard, des intérêts spécifiques étranges (je caricature exprès).... 

Nous, ce que nous demandons, c'est un examen en «laboratoire» qui se résume, dans l'autisme, : à une anamnèse très fouillée, des témoignages si possible, parfois des parents, des auto-questionnaires avec examen clinique (devoir donner des exemples concrets de la vie de tous les jours, du passé, du présent, pour illustrer notre réponse), des tests standardisés, bref : un examen pluridisciplinaire digne de ce nom. Les symptômes apparents ne permettent pas de préjuger de ce qui se passe à l'intérieur (le fonctionnement autistique qui est peu ou prou le même pour les autistes : ce qui va changer c'est son intensité). Il ne saurait être question de changer les critères diagnostiques pour que des femmes neurotypiques soient diagnostiquées autistes !).

Aussi lorsqu'on dit que les femmes autistes peuvent souvent mieux compenser leur difficultés et donner une apparence dite normale, cela n'exclut pas qu'elles soient autant autistes que beaucoup de leurs paires masculins (comprenez-moi bien, je ne sous-entends en aucun cas que toutes les femmes autistes ont de bons moyens de compensation et qu'aucun homme autiste n'en aurait... je parle de tendance !).  Elles ont juste tendance à ne pas présenter «d'ictère autistique» ou un ictère à peine perceptible pour qui sait observer. 

Ce que nous demandons, c'est juste que la communauté scientifique se penche sur la couleur de «l'ictère autistique» présenté par les femmes pour qu'elles soient prises au sérieux lorsqu'elles frappent à une porte pour demander un dépistage.  

Pour l'illustrer, je cite la psychologue clinicienne et psychomotricienne qui m'a fait passer les bilan sensori-moteur selon André Bullinger : 

«Ce compte rendu est pour vous, comme dit A. Bullinger c'est comme une "visite de chantier", à un moment donné. 

Là, le fil conducteur ce sont les moyens de compensations qu'il fallait identifier pour reconnaître une vraie insuffisance des moyens sensori-toniques qui ont été  à la base de vos difficultés (en partie, ce n'est jamais le 100 %, mais surtout la rencontre de vos particularités sensorielles, toniques, de représentation avec le milieu environnant a été catastrophique).

Si je me réfère à la notion de  l'équilibre sensori-tonique de Bullinger, celui-ci dans votre cas est très restreint, vous êtes facilement désorganisée par des sollicitations sensorielles venant de l'extérieur.

Après, c'est l'accumulation de différents facteurs qui agit».

Par exemple, ce n'est pas parce qu'un intérêt spécifique est banal qu'il faut croire qu'une fille, une ado ou étudiante est «juste scolaire». Ou «juste cultivée». Une femme qui sait regarder son interlocuteur dans les yeux peut peut-être trop le fixer du regard. Sa prosodie n'est peut-être pas très atteinte mais ce n'est pas parce qu'à un instnt T, sa voix n'est pas monocorde qu'elle ne l'est jamais (mon psy vient de me dire que cela m'arrive assez souvent... je suis tombée des nues, j'étais persuadée que cela appartenait au passé...). Quoi qu'il en soit, tous les autistes n'ont pas en voix monocorde elle peut être bien modulée.

Un exemple issu de la médecine fera peut-être mieux comprendre de quoi il est question : L'infarctus du myocarde, cela vous parle ? Une partie du cœur qui, faute d'irrigation, se nécrose. Il est urgent d'intervenir.

Il y a forcément des symptômes et il vaut mieux que les régulateurs sanitaires qui reçoivent des appels téléphoniques ou les équipes d'urgentistes sur place comprennent à la vitesse grand V que la personne fait un IDM pour pouvoir intervenir rapidement. 

Et bien, dans ce domaine aussi, les femmes présentent souvent des symptômes atypiques.   Voici une émission médicale – 36.9 – sur la télévision suisse romande.


 

En allant à 4', voici ce qui est dit «Les femmes ont une difficulté supplémentaire. Leurs symptômes sont souvent atypiques, très différents de ceux des hommes et banalisés même par leur médecin traitant».  

À 13'20 : «Les femmes sont autant victimes d'IDM que les hommes mais comme on a longtemps sur-estimé le rôle protecteur de leurs hormones et qu'en plus les études cliniques ne portaient que sur les hommes, on passe encore très souvent à côté du diagnostic». 

Voilà qui est bien familier... pour l'avoir entendu des tas de fois dans des centres dédiés à l'autisme. 

Vous avez sûrement compris. Non, mener des études cliniques chez les femmes ne signifie pas changer les critères des cornographies pour proposer une intervention chirurgicale. Non, se pencher sur la clinique féminine n'a pas pour but de diagnostiquer un IDM chez une femme qui n'a pas fait d'IDM selon les critères diagnostic standards de l'OMS  ! 

Et bien, les gens qui pensent que la clinique féminine de l'autisme est superflue seraient ceux qui refuserait l'envoi d'une ambulance à une personne qui fait un IDM sous prétexte qu'elle ne présente pas des symptômes typiques de l'IDM et la laisserait finir sa vie sur la voie publique. 

Une femme autiste est en droit d'obtenir un diagnostic et de prétendre aux mêmes droits sociaux que ceux qui ont des symptômes typiques chez les hommes autistes ie des aides à la hauteur des difficultés réelles, pas supposées dans son comportement apparent. Ni plus, ni moins.

Si on s'évertue à vouloir traiter l'anorexie d'une femme sans se rendre compte de ce qui existe en filigrane, un autisme, qu'on l'isole et l'éloigne de sa famille en l'enfermant dans un HP, on va vers un échec assuré. Si on diagnostique une phobie sociale ou anxiété généralisée et prescrit des anxiolytiques à une femme autiste qui fuit les contacts sociaux, tout simplement parce qu'elle ne sait pas comment les gérer, on n'ira pas bien loin.

Voilà ce que j'avais à exprimer et voulais apporter à votre réflexion par un exemple frappant que personne ne pourra remettre en question. 

Je vous laisse avec la deuxième partie de l'émission.



   


Aucun commentaire:

Enregistrer un commentaire