Ce titre vous paraît-il de bon aloi - pour utiliser une expression chère à «Maître Capello», –l’inoubliable linguiste qui se fit connaître en arbitrant plusieurs jeux télévisés, dont le Francophonissime – pour définir le syndrome d’Asperger ?
Le Francophonissime est un jeu télévisé créé par Jacques Antoine et Jacques Solness à l'occasion de la semaine francophone de 1969, diffusé chaque dimanche du 24 avril 1969 à 1981 sur les chaînes de télévision de langue française et animé par Pierre Tchernia et Georges de Caunes, puis Jean Chatel et enfin Fabrice.
De bon aloi, cet intitulé l’est. Ceci dit, il conviendrait à toute personne souffrant d’un quelconque syndrome puisqu’il reprend la définition de ce dernier terme médical (à orthographier sans circonflexe, conformément à son étymologie grecque : συνδρομή /sundromi/ signifiant «concours, action de se réunir tumultueusement », « fait de se rencontrer ou d'aboutir ») !
MÉD., PATHOL. Ensemble de signes, de symptômes, de modifications morphologiques, fonctionnelles ou biochimiques de l'organisme, d'apparence parfois disparate mais formant une entité reconnaissable qui, sans présager obligatoirement des causes de ces manifestations, permettent d'orienter le diagnostic.
MÉD., PATHOL. Ensemble de signes, de symptômes, de modifications morphologiques, fonctionnelles ou biochimiques de l'organisme, d'apparence parfois disparate mais formant une entité reconnaissable qui, sans présager obligatoirement des causes de ces manifestations, permettent d'orienter le diagnostic.
Quels sont donc les signes qui permettent, ou plutôt qui le devraient, d’orienter le diagnostic du clinicien vers cette forme particulière du spectre autistiques (TSA) ?
Les sites qui en donnent une définition sur la toile sont nombreux.
Je reprendrai celle que j’ai trouvée sur le site Asperger Amitié que je copie-colle pour simplifer la lecture.
Le syndrome d’Asperger est un trouble du développement du spectre autistique, qui a une origine neurobiochimique, associé à des problèmes génétiques. Il fait partie de l’extrémité « haute » du continuum autistique. Ce syndrome est caractérisé par des difficultés marquées dans le domaine des interactions sociales. Les domaines de la communication, de la compréhension et de la vie sociale sont affectés.
Par Nora GUILLOUARD, psychologue, Asperger-Amitié
Quelques Signes De L’Autisme de Haut Niveau
Une personne asperger comprend mal le langage non verbal :
- Elle éprouve des difficultés à interpréter les émotions des autres, à décoder leurs expressions faciales.
- Elle rit à contretemps.
Dans le domaine verbal :
- Elle comprend les phrases au sens littéral et éprouve des difficultés avec le second degré.
- Elle ne sait pas quand ni comment s’introduire dans une conversation.
- Son ton est souvent pédant et monocorde et elle peut s’attirer ainsi des moqueries.
Plus largement, le comportement social pose problème :
- La personne « Asperger » n’apprend pas d’instinct les règles du jeu social.
- Elle n’arrive pas à voir les situations du point de vue de l’autre. Elle dit « vous avez un gros nez», et ne comprend pas pourquoi l’autre est blessé.
- Elle parle pendant des heures d’un sujet qui la passionne, comme les horaires des trains, sans voir que les autres ne s’y intéressent pas.
Autres traits caractéristiques de ces personnes qui ont :
- Un attachement à leurs habitudes, et à des règles qu’elles se donnent.
- Une hyper-sensibilité au bruit et au toucher, aux odeurs ou à la lumière.
- Pour la plupart d’entre elles, des déficiences dans la compréhension du langage, dans les problèmes complexes.
- Un profil d’intelligence en dents de scie, avec des pics de compétence, souvent en faveur de l’intelligence visio-spatiale, la mémoire, le calcul mental.
- Nombreuses aussi, sont celles qui pensent en images plutôt qu’en mots.
- Elles peuvent évoluer, compenser leurs manques et améliorer leur comportements si leur entourage les aide et leur donne les moyens.
Ces personnes sont différentes dans leur façon d’appréhender le monde mais si ces différences posent des problèmes à leur entourage, il est important de mettre en avant leurs aspects positifs.
Elles ont des valeurs auxquelles elles tiennent :
- Ce sont des personnes qui ne supportent pas le mensonge.
- Elles se soucient de respecter les règles.
- Elles sont persévérantes.
- Elles sont honnêtes, n’ont pas de préjugé et ont un grand sens de la justice.
Elles ont des capacités intellectuelles impressionnantes:
- Elles sont souvent étonnantes par leur culture dans certains domaines. spécifiques dans lesquels elles peuvent être excellentes et même devenir expertes.
- Elles ont une mémoire souvent exceptionnelle.
- Leur vision des détails ainsi que leur pensée en images leur permet une méticulosité très appréciée dans le monde du travail.
- Certaines ont un vocabulaire très riche.
Toutes ces particularités constituent une « autre forme d'intelligence», dont notre société pourrait s’enrichir en intégrant les personnes Autistes.
Il me semble important d’apporter quelques nuances à ce descriptif. Ces symptômes, même s’ils sont correctement décrits, hormis ce qui est dit du profil cognitif des aspies - j’y reviendrai plus loin -, ne se manifestent pas tous de manière aussi prononcée.
Prétendre, pour ne citer que deux critères, qu’un aspie comprend les phrases au sens littéral ou, pire encore, n’arrive pas à voir les situations du point de vue de l’autre et dit : «vous avez un gros nez», sans comprendre pourquoi l’autre est blessé manque de nuance.
Avec plus de précision, l'auteure eût pu écrire : «Les aspies ont tendance à comprendre les phrases au sens littéral et peuvent éprouver des difficultés à voir les situations du point de vue de l'autre». Car c'est oublier qu'ils ont des capacités d'apprentissage, ce n'est pas figé ! Ceci dit, cela reste vrai. Encore à l'heure actuelle, je me fais piéger par cette propension naturelle que nous avons à prendre les phrases au premier degré... mais la maturité aidant, je suis également apte à me rendre compte que ce que j'ai compris n'a pas de sens, et à chercher ce qui m'a échappé, et trouver ! Et je n'ai pas - ou plus - pour habitude de balancer gratuitement des propos blessants !
Les cliniciens qui prêteraient une pensée de type «noir ou blanc» aux aspies, me semblent manquer de distance et tomber dans un mode de pensée assez comparable avec de tels propos.
Les aspies rencontrent en effet de nombreux obstacles en société. Notamment parce que, contrairement aux neurotypiques qui comprennent spontanément certaines règles de fonctionnement ou de communication supposées aller de soi normalement (à l’instar de ce qui a été énoncé plus haut), les aspies doivent, eux, les apprendre. Ils peuvent parfois être très abruptes ou sembler l’être alors qu’ils veulent rendre service mais sont loin d’être insensibles. L’empathie ne leur fait pas forcément défaut.
Évidemment, comme indiqué dans ce descriptif, l’entourage d’un aspie peut lui procurer un excellent support et l’aider à atténuer ses symptômes. Ceci d’autant mieux, bien évidemment, que ce dernier aura pu bénéficier d’un dépistage précoce... d’où l’objet de mon blog qui est de sensibiliser et de faire connaître ce syndrome dont les manifestations ne sont de loin pas toujours aussi claires.
Il est bon de garder à l’esprit que certains aspies sont capables de mettre en place des auto-apprentissages. C’est le cas notamment de ceux qui sont également HP (surdoués), et plus encore s’il s’agit de filles.
Les aspies ne sont pas dépourvus de capacités d’abstraction et peuvent accéder au deuxième degré, à une pensée métaphorique, etc. Les capacités d’empathie sont un point fort chez les HP, alors qu’elles ont tendance à être amoindries chez les aspies. Un(e) enfant qui va naître avec ces deux particularités aura de fortes chances de ne pas être dépourvu(e) d’empathie.
Il faut savoir se méfier des généralisations ! Ce que j’ai compris par plusieurs témoignages, c’est que chez certains aspies, ce n’est pas l’empathie en tant que telle qui fait défaut. Certains peuvent même, bien au contraire, avoir d’excellentes antennes et se montrer très sensibles aux autres et à leur souffrance. Certaines mères écrivent que c’est précisément leur enfant aspie qui remarque lorsqu’elles vont mal, contrairement aux autres membres de leur famille.
C’est ensuite que le bât peut blesser, dans la réaction, la réponse à ce qu’ils ont perçu que les aspies peuvent avoir un problème : ils ne savent pas forcément comment se comporter pour aider l’autre.
La réaction attendue par une personne neurotypique peut fort bien ne jamais arriver... ce que l’enfant - ou plus tard l’adulte aspie - fera ou, plutôt, justement, ne fera pas, pensant se montrer délicat, sera ressenti et interprété comme de l’indifférence. Qui n’en est pas du tout !
Ces observations de mères attentives ont trouvé un fort écho en moi et m’ont permis de me remémorer certaines événements de mon passé qui vont totalement dans ce sens. Ce sera l’objet d’un autre article.
L’hypersensibilité et l’hypersensorialité faisant partie des deux tableaux, les enfants aspies ET surdoués risquent fort de donner du fil à retordre au clinicien parce qu’un des diagnostics risque d’occulter l’autre. Les surdoués peuvent souffrir de solitude eux aussi.
Les ados surdoués peuvent ne pas être de grands adeptes de discothèques pour ne citer qu’un exemple de ce qui peut faire horreur à nombre d’aspies. Mais il n'est pas exclu que cela rebute aussi certains surdoués. Je n'y faisais pas exception...
Comme je le disais un jour à ma nièce et filleule adorée, tout ce qu’il y a de plus neurotypique, qui a une vie sociale riche, lorsqu’elle a commencé à fréquenter les discothèques avec ses ami(e)s, je pourrais t’accompagner à une soirée disco...
Eh oui, je sais, ça date, mais que voulez-vous, je suis de la génération disco !
si... et de composer une liste qui aurait tôt fait de transformer cet endroit imaginaire en un lieu qui relève davantage du salon de thé que d’une discothèque (rires) !
Je ne sais pas pourquoi, mais j’ai comme l’intuition que les propriétaires des discothèques que je serais susceptible de contacter pour leur soumettre mes grandes idées se montreraient peu collaborants si je leur faisais part de mes suggestions de transformation pour épargner mes sens1!
Je pourrais peut-être tenter de m'y rendre avec la panoplie complète : le masque à oxygène n'est plus obligatoire (aux dernières nouvelles, le problème de l'enfumage des lieux qui existait encore lorsque j'étais ado, a été résolu. Cool, un pas dans ma direction !) mais j'aurais encore besoin d'une boîte d’antalgiques (encore que, ça, ce serait discret !), des lunettes de glacier (aïe la lumière noire et le stroboscope !), les boules quiès (déjà testé, c'est assez efficace, à un des rares concerts où il m’a été donné d’assister... mais pourquoi tant de décibels, je vous le demande ?). Ceci dit, il y a comme un autre doute qui me saisit : sans être parano, je crains que ma filleule ait quelques réticences à me présenter comme étant sa marraine !
De plus, dernier point mais non des moindres... les participants ont un peu trop tendance à danser dans ces lieux étranges... Il se pourrait qu’il soit attendu de moi que je veuille bien m’y conformer ! Taquiner la Muse, comme je l'indiquais dans ma présentation, je veux bien, mais je pense qu’il vaut mieux pour tout le monde que j’oublie Terpsichore !
Bien évidemment, plus un(e) aspie avance en âge, plus le diagnostic de son trouble autistique sera difficile à établir car il ou elle aura eu le temps de compenser certaines de ces lacunes.
Certains symptômes pourront avoir quasiment disparu, voire même totalement, ou alors se manifester très discrètement. Lors d’une conversation, il pourra parfois couper la parole mais s’en rendre compte très vite et s’interrompre. D’ailleurs, cela arrive aussi à des neurotypiques ! Ne pas saisir de suite que son interlocuteur plaisante ou prendre une de ses expressions trop littéralement mais réaliser très rapidement son erreur et rectifier très discrètement le tir. S’il n’arrive pas à lire les émotions - ou un état, comme la fatigue par exemple - des personnes qui l’entourent sur leur seul visage, il pourra compenser en prenant en compte d’autres informations. Sans même avoir lui-même conscience de sa différence.
Qui donc a déjà essayé de fixer des photographies de visage pour vérifier s’il décrypte autant d’états émotionnels que les autres ? Dans la vraie vie, nous avons toujours plusieurs informations.
Lorsque mon ami m’a accompagnée chez mon médecin, cette dernière lui a dit «Oh, vous avez l’air bien fatigué» et mon ami de confirmer la justesse de cette constatation. J’étais en train de découvrir le SA nous en avons d’ailleurs parlé ensemble lors de cette consultation. Mais sur le moment, je n’ai pas osé dire que je ne l’avais pas vu. Je veux pas dire que j’ignorais qu’il était fatigué, mais je n’avais pas remarqué qu’il l’était davantage que d’habitude. Et cela a soulevé un sentiment de culpabilité. «Je vis avec lui et je n’ai pas vu ce qui a été évident pour mon médecin ! Est-ce que je le néglige ?». Je ne peux tout simplement pas le lire sur son visage... Lorsque j’en ai parlé à mon psy, à la dernière consultation, il a fait une vérification : «Avez-vous remarqué que je suis fatigué ?». «Oops, non !».
Concernant maintenant le profil cognitif des Aspies, je suis bien étonnée de lire ceci «Un profil d’intelligence en dents de scie, avec des pics de compétence, souvent en faveur de l’intelligence visuo-spatiale, la mémoire, le calcul mental». Oui, c’est vrai pour l’autisme de haut niveau sans précision. Il y a fort à parier que ce soit le cas d’une Temple Grandin qui, si elle passait un Wechsler, aurait un Indice de Raisonnement Perceptif qui crèverait le plafond.
Temple Grandin VF 1 sur 3
Temple Grandin VF 2 sur 3
Temple Grandin FV 3 sur 3
Ce téléfilm «Temple Grandin» diagnostiquée autiste de haut niveau, dont le rôle principal est interprété, avec une magnifique sensibilité, par Claire Danes est à voir absolument !
Mais pour les Aspies, c’est justem++++en+t l’inverse qui est couramment observé ! Classiquement, leur Wechsler montre de meilleurs résultats dans les épreuves verbales (le calcul mental en faisant partie) et ils peuvent même obtenir des résultats déficitaires dans l’Indice de Raisonnement Perceptif.
C’est ce qui se passe pour Super Pépette qui a accepté de partager ses résultats lors de son bilan au CRA. Elle a obtenu un score très légèrement en-dessous de la moyenne à l’Indice de Raisonnement Perceptif (mais cela reste un score dans la norme) alors que son score à l’Indice de Compréhension Verbale est bien supérieur à la moyenne. Elle s’est montrée encore plus performante à l’indice de Mémoire de Travail et à celui de Vitesse de Traitement. Son profil cognitif est très hétérogène -comme c’est souvent le cas chez les aspies -, si bien qu’il a été impossible de lui calculer un QI global.
Je relève au passage que la vocation des échelles dites d’intelligence n'est pas de «donner un QI» dans le but de caresser son narcissisme - ou celui des parents lors de la passation d'un enfant -. Ces tests sont là pour aider le clinicien à poser un diagnostic : les résultats sont-ils homogènes ou non ? Les forces et faiblesses relevées sont-elles typiques de certaines pathologies et, si oui, sont-elles congruentes avec les symptômes de la pathologie que l’on cherche à confirmer ou infirmer ? Le clinicien ne pose jamais un diagnostic à la seule lueur d’un résultat chiffré, de laboratoire (même en médecine générale). Il faut que les informations aient du sens. Par ailleurs, un minimum est de tenir compte de tous les résultats obtenus dans les différents sous-tests qui dégagent des informations importantes.
D’où le coup de gueule que je vais pousser ici: l’absurdité de certaines associations qui, à l’instar de Mensa Suisse, prétendent réunir des personnes «surdouées» qui détiendraient toutes un QI ≥ 130 (score atteint par 2% de la population seulement) sur la base de la réussite à UN SEUL test d’intelligence, UNI-FACTORIEL qu'ils organisent. Ils n’hésitent pas à jouer sur la confusion en désignant leur test d’admission dans l’association par l’appellation trompeuse de «test de QI», test qu’ils «vendent» à bon marché avec la promesse de faire passer un test psychométrique standardisé (encore heureux !) corrigé par un(e) psychologue, pour la modique somme de SFr 80.- (40 pour les étudiants), et de communiquer ensuite une valeur de QI. Ils ont juste oublié qu’ils sont sensé n’organiser que des tests d’admission dans cette association et en aucun cas vendre des tests à des personnes crédules qui veulent juste connaître la valeur de leur QI en pensant pouvoir faire l’impasse sur un vrai bilan cognitif chez un(e) professionnel(le)... Qu’en plus certains de ces membres aillent se pavaner dans les médias en indiquant sans la moindre modestie leur supposé QI extraordinairement élevé (en oubliant juste un peu de préciser selon quelle échelle il avait été étalonné... C’est tellement plus glamour de donner une valeur à l’américaine, et prétendre avoir un QI de 156 (plutôt qu’un «banal» 135, si on le traduisait selon nos échelles - en supposant bien entendu que le résultat qu’ils ont obtenu à ce simple test soit réellement représentatif de leur QI...). Les deux pères de cette association internationale à but non lucratif (sic !) doivent se retourner dans leur tombe en voyant ce que certaines Mensa nationales, des Mensa-filles sont devenues...
Merci à Mensa France (qui pour sa part fait passer 3 tests), d’éviter toute ambiguïté et de se montrer transparente à ce propos. Pour eux, le concept de «déontologie» n'est pas qu’une simple définition que l’on trouve dans le dico...
J’ai décidé de dénoncer certains faits ici car je suis allergique à la désinformation et au manque de déontologie, surtout à des fins mercantiles et au mépris le plus total de personnes fragiles. Je referme donc, ici, la parenthèse.
Le diagnostic d’un haut potentiel n’a pas pour vocation de pour flatter l’ego. C’est un diagnostic qui, comme tous les autres diagnostics «psy», se pose suite à un bilan complet dans le cabinet d’un(e) psychologue ou psychiatre formé(e) en psychométrie, bilan comprenant obligatoirement une anamnèse fouillée (ie. qui ne dure pas 5’ : on ne se contente pas de dire «je me suis toujours senti(e) en décalage avec les autres». C’est un peu court, même si cela peut constituer un symptôme d’appel) ET au minimum un Wechsler. Ce diagnostic est là pour donner une réponse à une personne qui est face à un problème, qui a besoin de donner du sens à ce qu’elle vit. Je vais y revenir dans l'article suivant (sur les histoires de diagnostic), article qui est en préparation.
Tests d'admission
Mensa utilise des tests psychométriques mis au point par des psychologues, étalonnés et adaptés pour chaque pays. Des séances de tests surveillés (2 h 30 environ, coût : 40 Euros) sont régulièrement organisées pour les adultes à partir de 16 ans, un peu partout en France. Votre épreuve sera corrigée par des spécialistes (psychologues ou psychiatres), habilités par Mensa International ; les résultats vous seront envoyés, en toute confidentialité, que vous soyez admissible ou non.
Attention:
1) Ces tests ne mesurent pas un QI, mais permettent seulement de situer un candidat par rapport au seuil d'admission à Mensa.
HP ou non, l’aspie a souvent un profil cognitif hétérogène, réalisant des scores plus bas dans l’Indice de Raisonnement Perceptif, ce que relève notamment Tony Atwood dont voici les références complètes.
Les aspies jouissent très fréquemment d’une excellente mémoire à long terme. Il n’en va pas forcément de même de leur mémoire de travail. Le score très élevé obtenu par Super Pépette à l’Indice de Mémoire de Travail n'est donc pas une généralité. Certains aspies, dont je suis, ont tout au contraire un profil cognitif avec un Indice de Mémoire de Travail significativement inférieur aux autres indices mesurés.
Concernant les capacités intellectuelles dites «impressionnantes» des aspies, il ne faut pas non plus tomber dans le piège de croire que tous sont des génies, car c’est loin d’être le cas ! Certes, il y en a ! Parmi les aspies, les Daniel Tammet et Josef Schovanec ne sont pas une généralité,...
pas plus que les Kim Peek (qui a inspiré le personnage principal du film Rain Man) ou Temple Grandin dont je parlais plus haut, qui ont une autre forme d'autisme.
Que les aspies aient des intérêts spécifiques et puissent avoir des connaissances très développées dans leur domaine, et puissent devenir de vrai experts certes, c’est vrai.
Mais de là à croire que tous sont des génies, il y a un pas qu’il serait prudent de ne pas franchir, même s’il reste vrai que certaines capacités des autistes de haut niveau peuvent indéniablement se révéler fort utiles à la société et il est dommage que leur talents soient sous-exploités. Ces capacité commencent même à être recherchées dans certains milieux professionnels, à l’instar de cette entreprise en Suisse alémanique.
L’AUTISME AU TRAVAIL - Quand le handicap se transforme en atout.
1 pour la petite histoire, j’ai appris de la bouche de Josef Schovanec, en assistant à l’une de ses magnifiques conférences le 6 juin 2013, à Sierre, qu’il existe une discothèque spécialement adaptée pour accueillir des autistes. Il faudrait que je me fasse repréciser l'endroit, mais si ma mémoire est bonne, elle se trouve en Moyen Orient.
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Gwendoline06/05/2014 17:36
AspiePsyGirl16/05/2014 17:57
Miss29/10/2013 11:39
Dawn12/08/2013 16:12
AspiePsyGirl16/08/2013 00:01
Letellier09/08/2013 10:25
AspiePsyGirl09/08/2013 17:17
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