📌🔆Bienvenue ! Ce message d'accueil est pour vous❣️

...  que vous débarquiez de mon ancien blog hébergé sur Overblog,  que vous soyez des nouveaux lecteurs, voici quelques explications pour ...

mercredi 16 avril 2014

L’Odyssée d’une aspergirl presque quinqua en quête d’un vrai diagnostic différentiel : 3. Mon retour à Ithaque

Aujourd'hui a eu lieu la restitution de l'évaluation, en la présence de mon ami.



L'Odyssée de Franco Rossi - Série télévisée (1968) - d'après le poème d'Homère en version française, avec une Pénéloppe magistralement interprétée par Ειρήνη Παππά (Irène Papas)



B. a commencé par récapituler ses observations. Un dialogue a eu lieu, me permettant d'apporter des compléments d'info, et mon chéri a pu, quant à lui, faire des liens avec ce qu'il connaît de mon fonctionnement, de ma façon d'être dans mon monde - euh pas tout le temps quand même -, de mes besoins de récupération après une socialisation dans laquelle j'ai donné tout ce que j'ai pu pour que ça se passe au mieux, récupération qui rime avec une journée ou deux au lit. Je dors, je récupère, dans ma bulle, pour recharger mes batteries. 



À l'issue de ce dialogue, avec mon ami, du compte rendu oral d'observation qu'elle avait pu faire durant les tests, B. a confirmé ce qu'elle m'avait dit le 19 mars alors que je venais de passer le dernier item de l'ADOS : «Je valide le diagnostic de syndrome d'Asperger». 



Nouvelle vague d'émotion ! Surtout que je sais que je ne vais pas être lâchée dans la nature. Ouf, je pourrai être suivie mais en sachant, cette fois, avec quoi je vais continuer d'évoluer dans ma life comme disent les djeuns. 



Autiste, je le serai toujours. Mais à un moment, il fallait bien que je le sache ! 



50 ans de vie, à fonctionner par essai et par erreur, pour tenter, telle Sisyphe, de faire rouler mon rocher sur la colline de la normalité ! À peine en entrevoyais-je le sommet, pourvoyeur de malheur, puisqu'inatteignable pour moi, qu'implacablement, inlassablement, le rocher que j'avais remonté avec tant d'efforts, de persévérance, retombait à son point de chute, m'obligeant, encore et encore, à recommencer mon ascension vers l'impossible. 

Expédition impossible puisque, bien cachée au cœur du rocher que j'essayais vainement de remonter, se nichait Madame l'Aspietude, qui elle, nourrissait d'autres desseins. J'étais plus qu'épuisée de devoir me confronter sans cesse à des situations si inconfortables, dont le sens m'échappait totalement, et de devoir toujours en chercher la raison.«Pourquoi suis-je de nouveau en train de vivre ce genre d'épreuve, qu'ai-je donc fait au Ciel pour que cela m'arrive ? Pourquoi est-ce toujours à moi que..., moi qui... ? la fin varie selon les circonstances)». Voilà qui faisait echo aux sempiternels commentaires auxquels j'avais droit : «y'a qu'à toi que ça peut arriver ce genre de... catastrophes, péripéties, aventures (la fin variant également selon le messager et/ou les circonstances)».

Vous dites ? Victimisation ? (mot qui est revenu souvent dans les reproches que l'on m'a adressés. Ceci dit, beaucoup moins ces temps, voire même plus d'ailleurs. Ou alors je n'y suis plus attentive). Alors, victimisation ? Peut-être ! Mais... essayez de vivre sans cesse du rejet, des situations d'incompréhension du pourquoi tel événement vous arrive alors que vous avez vraiment fait de votre mieux, pourquoi vous obtenez des résultats aussi minables par rapport à l'investissement que vous avez fourni sans finir par développer une quasi parano. Pourquoi la vie m'en veut-elle à ce point, sans que je ne puisse trouver le fin mot de cette histoire, sans trouver le pourquoi ? - why? - γιατί; - perch'è? - warum?

Eh bien ! Maintenant : je le sais, I now that ! - το ξέρω! - lo so! - ich weiβ es! 


Je ne suis pas prête à oublier ma première entrevue avec B., dans son bureau, le 18 décembre 2013. À 10h. Autant dire l'aube. 

Surtout que la veille, j'avais eu mon BSM (Bilan sensori-moteur) à Paris encore plus tôt. J'ignore comment j'avais réussi l'exploit de me rendre à mon lieu de consultation pour le BSM dans l'état où je me suis réveillée, toute nauséeuse. C'est simple, mon chéri m'a trouvée «paralysée» selon ses mots, craignant que j'annule le rdv (enfin ça il me l'a dit par après. Sur le moment, il a plutôt montré de l'énervement et cherché à m'activer). 

Mais croire que j'allais annuler ce rdv, après tous les efforts d'organisation (avec son aide) pour être reçue rapidement et nous rendre à Paris, c'était quand même mal me connaître. Morte ou vive, je devais puiser dans mes réserves pour réussir à me déplacer jusqu'au lieu de consultation, à 15-20 minutes en taxi. En fait... avec notre chance, 45 minutes ! Nous fûmes coincés derrières un bus. 

Ceci dit, avant de monter dans le taxi, il fallait que je descende au hall de l'hôtel, et... prête. Pas «façon puzzle» comme le dirait Bernard Blier dans les «Tontons flingueurs», mais façon «gastéropode». Au sens figuré pour la vitesse. Presque au sens littéral pour le moyen de locomotion (étymologiquement : «estomac» et «pied», bref qui se meut avec son estomac et donc qui rampe). 

Moyennement efficace pour se déplacer d'une point A à un point B. Mais déterminant, il faut bien le dire, pour me permettre, en limitant mes gestes au minimum, de maintenir mes nausées à ce stade, et réussir à me préparer sans que cela ne dégénère. 

Il fallait que je me «moove» ! Ah si seulement Poudlard était une réalité ! Un peu de poudre de cheminette, le transplanage, que sais-je (?) qui fasse que du lit, en pyjama, hirsute, je puisse arriver sur le lieu de rendez-vous en 5 secondes top chrono; et ceci, lavée, habillée, coiffée, réveillée (je veux dire capable d'un minimum de concentration et de réflexion), et... petit déj' avalé !

Mais soit, j'ai réussi à faire le minimum, et à boire un peu de thé noir. Nous sommes arrivés. En retard. Heureusement que j'avais le 06 (natel, GSM) pour envoyer un texto à la thérapeute avec qui j'avais rdv, pour l'informer que je ne l'avais pas oubliée, que j'étais en route !

Et je dois le dire, j'ai mieux que Poudlard : mon chéri ! (merci mon amour !). Toujours là pour moi aux moments importants, te sentant investi d'une mission   : rendre possibles des événements qui ne le seraient pas vraiment si tu n'étais pas là.

Heureusement, ce BSM (puisqu'il a bien eu lieu) m'avait gonflée à bloc. Parce que j'avais été prise au sérieux et que D. avait su faire parler mon corps, ce que je raconte dans le premier volet, Intégration sensorielle.

M'entendre dire à l'issue de ce premier examen qu'il faut prendre mes difficultés au sérieux, m'avait déjà soulagée. Non je ne m'écoute pas trop, n'en déplaise à certains, c'est juste que jusqu'à il y a peu, je n'avais pas les mots pour expliquer mes difficultés, ni pour comprendre pourquoi je ne me fais pas bien comprendre des autres et commets tant de faux pas sociaux. 

Bref enfin arrivés à la maison, après avoir retrouvé NOTRE foyer où nous attendaient Euterpe et Uranie - nos chats - puis prenant place sous MA couette, dans MON lit, avec MON oreiller, le 17 décembre au soir, j'ai annoncé à mon chéri que si le lendemain, je devais me réveiller dans un état aussi pitoyable que le matin-même, je lui demanderais de téléphoner pour moi, en présentant mes plus plates excuses et demandant un nouveau rendez-vous... car vivant dans la ville où j'avais ma consultation, c'était plus simple de me présenter une nouvelle fois ! Tant pis si je devais payer cette consultation non annulée 24h plus tôt !

Mais ô surprise, le 18 décembre 2013 au matin, je me suis levée en bien meilleure forme que la veille. Je n'irais pas jusqu'à affirmer que j'étais fraîche comme un gardon mais... dans un état de fatigue surmontable. J'étais donc apte à me déplacer pour mon rendez-vous. 

Arrivée sur place, B. m'a dit que nous allions faire une anamnèse approfondie pour connaître la vie que j'ai eue jusqu'ici, et notamment mon enfance. 

Je vous passe les détais sinon le titre de cet article, «l'Odyssée», ne s'appliquerait pas seulement à mes 5 lustres de vie sans diagnostic digne de ce nom, mais aussi à la longueur de mon récit. 

Disons que ce que j'ai apprécié c'est que bien que lors de l'entretien préliminaire, je ne semblais pas aspie, même si j'ai pu annoncer que le BSM allait dans ce sens (je n'avais pas encore le compte-rendu en main) B. a passé le temps nécessaire pour pouvoir tirer cette «affaire» au clair et faire un diagnostic différentiel digne de ce nom. 

Après l'entretien préliminaire, j'ai eu 8 séances, d'une heure et demie à 2h. Plusieurs pour l'anamnèse (avec ma fameuse logorrhée et mes associations d'idées multiples, il fallait sans cesse me ramener sur le sujet en cours). J'ai eu à remplir une échelle de Beck pour voir où en était ma dépression et que B. puisse en tenir compte dans l'interprétation des résultats, ainsi que l'AAA (The Adult Asperger Assessment), un test qui figure dans la liste des recommandations de la HAS (Haute autroité de Santé en France) que j'annexerai plus loin. J'ai d'ailleurs eu la surprise de constater que le BSM d'André Bullinger était également répertorié dans cette fameuse liste. 

J'avais dû envoyer l'AAA par courriel, qui tout comme l'échelle de Beck, est un auto-questionnaire,. L'AAA comprend 4 différentes sous-échelles. 

Il nous a fallu à peu près 5-6 heures, à la louche, avec B. pour passer en revue mes réponses aux deux premipres sous-échelles, à savoir le «quotient autistique» d'une part et le «quotien empathique» d'autre part. Je devais donner des exemples concrets, dans ma vie, pour illustrer mes réponses, bref expliquer le «pourquoi» de mes réponses.

En effet, accepter des réponses telles telles n'aurait aucun sens. Pour plusieurs raisons. Ne serait-ce que de pouvoir s'assurer que la personne évaluée n'ait pas répondu à contre-sens, soit par inattention, soit parce qu'elle a mal lu, mal compris... Il faut dire que les formulations sous forme de «il m'est facile», «il ne m'est pas facile» versus «il m'est difficile», «il ne m'est pas difficile» et de devoir répondre en cochant la réponse qui s'applique le mieux à nous en termes de «tout à fait d'accord», «pas du tout d'accord», avec des degrés intermédiaires, n'est pas toujours évident. Il suffit d'avoir mal interprété ou répondu trop vite à une double voire une triple négation («je ne suis pas du tout d'accord» à «il ne m'est pas difficile de»... est-ce que cela revient à dire, au final, que l'action décrite s'applique à moi ou non ?). 

Parfois, j'ai simplement répondu à l'inverse de mon intention. 

Mais il y avait aussi des difficultés dont je n'avais pas réellement conscience. Le fait que les séances aient été étalées dans le temps, sur plusieurs mois, m'a donné beaucoup de temps de réflexion. Certains événements presque oubliés ont ressurgi dans ma mémoire. Et j'ai commencé à être plus attentive à ce qui m'arrivait, grâce à la nouvelle grille de lecture que m'offrait la quasi certitude d'être aspie. 

Auparavant, lors de certains «coups durs» j'accusais le coup sans comprendre ce qui m'arrivait. Mais durant ces quelques mois, je réalisais que certains événements qui m'arrivaient, certaines remarques qui m'étaient faites, étaient chargés de sens. J'ai réalisé qu'il m'était arrivé plusieurs fois de comprendre des propos trop littéralement, de n'avoir pas saisi un sous-entendu. Dans la foulée, je me suis fait reprocher de «parler dans le vide, d'être égocentrique». Justement, dans mes questionnaires, j'avais eu à répondre à des questions à ce propos ! Je ne pouvais qu'y être plus attentive ! 

Lorsque j'avais écrit à Super Pépette, un an plus tôt, je lui disais ne pas avoir de difficulté avec l'abstrait, le second degré... Ce n'est que partiellement vrai. Oui, je suis capable d'une pensée abstraite et d'accéder au second degré, surtout si je suis «prévenue», ie si je m'attends à ce que les propos qui vont m'être tenus sont à comprendre au second degré. En principe, lorsque je lis une phrase dont le sens m'échappe, j'ai le réflexe de vérifier en la retournant dans tous les sens jusqu'à ce que cela fasse tilt. J'essaie de penser à demander si je n'ai pas compris quelque chose. Quoi que... pas toujours. 

Bref, actuellemet, mon accès à l'abstrait est bien plus fluide que cela ne l'était lorsque j'étais plus jeune !

C'est en travaillant en parallèle à mon chapitre AspieGlosse, et notamment à mes années de gymnasienne (lycéenne) que certains souvenirs de mes difficultés d'accès à l'abstrait, au décodage du langage non verbal et à l'ironie avaient refait surface. J'ai largement développé ceci dans le 3ème volet de cet article. 

Depuis ma matu, j'ai presque eu 30 ans pour peaufiner mon apprentissage de ces aptitudes qui sont innées chez les neurotypiques. 

B. m'a révélé lors de la restitution que c'est précisément lors du passage en revue de tous les items des deux échelles de l'AAA que la suspecte, Madame l'Aspietude - pour reprendre ma métaphore du deuxième volet -, est le plus passée aux aveux. En réalité, les résultats que j'avais obtenus en prenant telles quelles mes réponses aux questionnaires, ie sans vérifier à quoi elles renvoyaient dans ma vie, me plaçaient déjà dans le spectre autistique pour l'une des deux échelles, et dans les limites pour l'empathie. Une fois que B. avait recoté mes réponses selon la façon dont je les avais illustrées par des exemples concrets, la vérité a éclaté au grand jour : j'avais sous-évalué mes difficultés et mes scores me plaçaient bien plus nettement dans le spectre autistique. 

Il ressort également de cet entretien, que ma façon de parler, les inflexions de ma voix, restaient identiques que j'exprime de la joie ou de la tristesse. Même si ma prosodie semble naturelle (je n'ai pas, contrairement à certains aspies, une sorte d'accent ou une prononciation singulière et je ne parle pas - ou plus - de manière monocorde), je ne sais pas très bien communiquer mes états d'humeur par mon contour prosodique pour autant. J'ai quelques gestes descriptifs qui accompagnent mon discours, mais ces derniers sont relativement pauvres par rapport à ce qui serait attendu. 

Pour l'ADOS, j'ai montré des difficultés à imaginer des histoires, un attachement au détail au détriment de l'histoire que je racontais et des difficultés à anticiper. 

C'est en gros ce que j'ai réussi à retenir du compte rendu que j'ai reçu oralement d'aujourd'hui.

La difficulté, maintenant, c'est d'accepter tout ce que Madame l'Aspietude m'a volé dans ma vie, en avançant masquée. Si seulement je l'avais su plus tôt ! J'ai perdu tant d'années avant de la démasquer et de l'obliger à révéler son vrai visage !

Je rêvais d'avoir des enfants, et j'ai dû me contenter d'être une «tatie» et une «marraine». Magnifique rôle, certes, mais... j'aurais tant aimé être une «maman» !

M'dame l'Aspietude m'a obligée à multiplier les efforts pour parvenir aux mêmes résultats que mes condisciples, pour finalement finir épuisée, burnoutée oscillant dans des épisodes dépressifs moyens à sévères, une anxiété quasi généralisée... sympa...

J'ai tout sacrifié pour si peu de choses ! 

Mais bientôt, le jour où je fêterai mon demi-siècle j'aurai réalisé le γνῶθι σεαυτόν socratique : «Connais-toi toi-même»... et tu connaîtras l'univers et les Dieux l'authenticité de la deuxième partie, prêtée à Socrate, étant discutée.

Mon odyssée diagnostic se termine enfin. Me voici de retour à Ithaque... 

Quoi de mieux que l'Odyssée de Franco Rossi pour achever de partager mon bonheur ineffable d'être enfin arrivée à bon port ce 16 avril 2014 ? 

J'avais soigneusement enregistré chaque épisode sur VHS, et cherchais ce merveilleux film en DVD lorsque j'ai trouvé ces épisodes inoubliables sur Youtube ! Merci à Francheval pour ce travail soigneux !

L'Odyssée de Franco Rossi - Série télévisée (1968) - d'après le poème d'Homère en version française, avec une Pénéloppe magistralement interprétée par Ειρήνη Παππά (Irène Papas) ! 

Je connais enfin cette partie de moi qui faisait qu'on me comprenait si mal, que je me comprenais moi-même si mal et, par voie de conséquences, que je comprenais si mal les intentions d'autrui.

Je vous laisse avec Lââm et cette interprétation magnifique de «Tu es d'un chemin» que j'ai écoutée en boucle à sa sortie, quand je négociais le virage de la quarantaine, avec quelques difficultés d'acceptation, d'autant plus que j'étais seule...


Tu es d'un chemain, Lââm, magique. 

Post scriptum : s'il m'a paru logique de clore ce sujet qui à trait à mon Odyssée par «mon retour à Ithaque» vu que le 16 avril 2014, date de la restitution orale de mon bilan, une synchronicité m'a fait tomber sur un document où le 16 avril serait la date arrêtée par les scientifique pour le retour d'Ulysse à Iathaque... en 1'178 avant notre ère ! 


Sany-Meï25/03/2014 10:24
Super, c'est très touchant. 
Félicitations pour ta perseverance.En effet c'est vraiment pas facile ce parcours...
bon nouveau départ! ;-)
AspiePsyGirl29/03/2014 13:59
Bonjour Sany-Meï,

Merci pour tes vœux. Oui, j'ai bien l'ntention de... changer de parcours et de réaliser un super nouveau départ. 

Bon we ensoleillé ;-)
Loup24/03/2014 13:38
Félicitations! :)
Bienvenue dans la grande et chaleureuse famille des aspies!
Contente pour toi, que tu puisses enfin te poser.
aspiePsyGirl24/03/2014 22:10
ça c'est bien vrai ;-) Il n'y a plus la peur d'oublier des éléments importants ;-)
Loup24/03/2014 21:00
On continue tout de même à noter des choses dans le coin de la tête...
Ça va permettre de te relâcher un peu en tout cas, moins te fatiguer. ;)
AspiePsyGirl24/03/2014 20:41
Merci Loup de tes félicitations !

Oh oui, ilé tait temps que je puisse mes poser... et passer à autre chose sans rumination... que je n'ai plue à noter des choses à ne pas oublier de dire ;-) ouf. ce que ça fait du bien d'avoir des mots sur des maux !
Super Pépette22/03/2014 10:14
Un bel article très émouvant :) Il était temps que ce diag arrive!! Hourra!!!
AspiePsyGirl22/03/2014 18:17
Oh, ton message me fait très très plaisir, Super Pépette ! Je te dois tant ! 
Avec toute mon amitié

Aucun commentaire:

Enregistrer un commentaire